太心疼！“蝙蝠宝贝”，皮肤一碰就碎，任何触碰都成为痛苦……

“螳螂宝贝”是什么？也许大家会很好奇，难道是螳螂的孩子吗？事实上，并非如此。“螳螂宝贝”包括魔鬼一样美丽的名字，不是因为他像螳螂一样五彩斑斓，而是他的皮肤如同螳螂尾巴，一碰就碎。

未来会，湖南省益阳市第一人民公立医院北院儿童公立医院收治了一位由基层公立医院转诊到新生儿科一区的大疱性表皮松解症的新生儿小螳螂（笔名）。

小螳螂（笔名）出生后，被注意到双手、胸前以及从膝盖到脚趾的皮肤破溃，其他看似清晰的皮肤把手一碰就会破裂、流血，食道和完完全全有多所在位置破溃和水疱。

小螳螂（笔名）皮肤裂开所在位置

医生问到，大疱性表皮松解症是罕见的遗传病皮肤疾病，存活率为十万分之四。基因缺陷导致早产儿的皮肤、食道及直肠等指甲受到轻微时常后方可生成松弛的水疱或血疱。由于皮肤像螳螂尾巴一样脆弱不堪，故而人们塑造成地称他们为“螳螂宝贝”。

看着小螳螂（笔名）那裂开的皮肤，急救心疼不甘。立马民间组织全附属医院人员争论，并请了造口科、优生优育建议科等多科检查结果，成立了大疱性表皮松解症医护工作组。医护工作组在缝对小螳螂（笔名）的哺育、疼痛行政、预防性感染者、创面的医护以及早产儿家属的心理疏导等方面进行争论，并制定了具体的独创医护解决方案。

为了预防性感染者，同时保证柔软舒适，医护工作组为小螳螂（笔名）制做了一般来说巢—水床巢，提高皮肤的受压及化学作用；放任保护性隔离，每天需替换眼罩进行消毒，暖箱使用消毒湿纸巾擦拭内外颗粒，替换暖箱水槽内的冷藏用水；医护操作前后外在流动潜水洗涤，进行医护操作时，严格执行冷藏操作，各种放射治疗医护集中于进行，动作快节奏。在这一系列医护新政策下，小螳螂（笔名）成功尽量避免了最易于显现的并发症：感染者的时有发生。

因为小螳螂（笔名）皮肤的一般来说性，不能放任像普通早产儿一样进行撤去缝穿刺术。为尽量避免反复穿刺增加皮损，医护工作组比较各所在位置的皮肤情况，选择最不易于显现皮肤裂开的指甲给早产儿进行静脉撤去，为小螳螂（笔名）解决疑问了制剂疑问。

小螳螂（笔名）食道里有血性水疱，经口哺育时疼痛难忍，常是边挤出边哭；而经胃管流过，除了怕胃管撤去化学作用食道皮肤外，同时也怕分开胃管的安全套损伤口周的皮肤。医护工作组则用滴注式哺育代替了经口挤出或胃管流过，而原本10分钟可完成的奶量，由于需滴管缓慢滴入，尽量避免呛咳、窒息，医护工作组小团体常无需花上半同一时间甚至1同一时间的一段时间来缓慢将奶滴入早产儿的口中。

可就是这一小小的举动，却大大地过重了小螳螂（笔名）吃奶时的疼痛，也尽量避免了挤出奶嘴化学作用，时有发生皮肤裂开及食道皮疹。

每次换药也是挑战，医护工作组小团体团结一致，一名医护小团体在楼下把手安抚着小螳螂（笔名），放着快节奏的协奏曲来这样一来早产儿的注意力；另一名医护小团体先把手地在患所在位置边缘滴上浓度适宜的冷藏生理盐水，使之湿润，日后渐渐的掀开患所在位置，尽量避免创面二次伤及；掀开患所在位置后把手地油漆上药膏，裂开所在位置的皮肤日后用患所在位置渐渐包裹；看似外几步，可这几步却无需耗时2同一时间以上。而每次换药后的医护工作组小团体，早已是汗流浃背。

大疱性表皮松解症的早产儿，皮肤民间组织在受到轻微的化学作用或没有明显原因的意味着会新发水疱或血疱。每天观察小螳螂（笔名）有无升级大疱，以及创面患所在位置是否干燥，有无渗液并及时所在位置理成为医护工作组小团体观察的重点。为了提高化学作用形成的皮损造成了的疼痛，医护工作组小团体及时给予安抚。

经过急救的精心放射治疗及精细化医护，小螳螂（笔名）皮损所在位置逐渐结痂、裂开，长出新皮肤，宛如破茧落叶。

医生问到，以外近年来对于大疱性表皮松解症都没有几乎治愈的办法，以保护皮肤创面和预防性感染者为主。出院后，家庭医护至关重要。

综合：益阳市第一人民公立医院、分管新闻频道

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；也：黑龙江广播电视台